Santini alerta que consulta pública sobre doenças raras encerra domingo
O deputado estadual Ronaldo Santini participou, nesta quarta-feira (15), no Plenarinho da Assembleia Legislativa, de uma audiência pública que tratou sobre doenças raras. Ele alertou que neste domingo (19) encerra o prazo para a população participar de consulta pública sobre o tema. A Consulta Pública nº 20/2014 trata da proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas. Para participar é preciso clicar no linkhttp://migre.me/lZ8UI.
O Ministério da Saúde elencou doze doenças que podem receber a colaboração popular, com informações e sugestão de alterações. A consulta está sendo realizada através do site da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG). “É a oportunidade dos portadores de doenças raras e seus familiares opinarem e apresentarem suas experiências a respeito dos problemas que enfrentam diariamente”, ressaltou Santini.
Esta pauta integra a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, criada neste ano. Entre os princípios dessa política está a incorporação e uso de tecnologias voltadas para a promoção, prevenção e cuidado integral na Rede de Atenção à Saúde (RAS), incluindo no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), a disponibilização de tratamento medicamentoso e fórmulas nutricionais quando indicados.
Como presidente da Frente parlamentar de Apoio às Santas Casas e Hospitais Filantrópicos do Estado, Santini salientou a necessidade de regulamentação dessas doenças por parte do SUS. “A doença é rara até que ela chega à nossa casa, mudando nossas vidas”, frisou.
O presidente do Hospital Santo Antônio de Tapejara, Sirinei Panizzon, destacou a atuação de Santini como presidente da Frente Parlamentar. Ele reconheceu o empenho do deputado representante da região Nordeste do Estado na conquista de recursos para os hospitais filantrópicos. “Agradeço muito o trabalho que o senhor tem feito em nome das entidades filantrópicas", comentou.
Segundo o presidente, a instituição tapejarense é referência regional no atendimento à doença de Fabry, inclusive com uma ala específica para atender portadores desta patologia. Ele está a mais de cinco anos estou à frente do hospital, destinando toda estrutura adequada e profissionais qualificados, sem nenhuma remuneração do SUS por esse trabalho, devido á não existência do reconhecimento da doença. “A própria medicação é conseguida somente através de liminar. É preciso destinar um esforço concentrado de todas as partes para o reconhecimento desta doença, junto ao SUS, para que as pessoas possam ter direito ao atendimento que melhore a vida do paciente e de suas famílias”, disse.
Defendendo o aumento de recursos para a Saúde, trabalho que já vem fazendo diante da Frente Parlamentar e que garantiu a ampliação do orçamento de 2014 de R$ 90 milhões para R$ 250 milhões, o deputado Santini apontou a burocracia como grande fator do abismo existente entre o diagnóstico da doença rara e a inclusão do paciente ao tratamento adequado pelo SUS. “A judicialização acaba sendo o caminho para o cidadão buscar seu direito de se tratar, mas acaba agravando seu problema devido ao longo tempo de espera por uma solução”, argumentou.
O encontro foi organizado pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente e destacou os problemas enfrentados pelas pessoas portadoras da doença de Fabry. A audiência pública foi proposta a partir dos requerimentos dos deputados Miki Breier (PSB) e Gilberto Capoani (PMDB) e coordenada pelo deputado Carlos Gomes (PRB).
Legenda: Deputado Santini representou a Frente na audiência pública
Créditos: Ederson da Rocha – MTB 13365
Gabinete do Deputado Estadual Ronaldo Santini - PTB
Assessoria de Comunicação
Jornalista: Ederson da Rocha - MTB 13.36551 3210 1903 - 51 9548 3591
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